11-місячній житомирянці Валерії Соловко діагностували тяжку генетичну хворобу – спінальну м’язову атрофію першого типу. Державний та місцеві бюджети не фінансують лікування усіх хворих на цю хворобу.
Про це Суспільному розповіла мама дівчинки Ірина Назаренко. За її словами, цю хворобу не можуть діагностувати у період вагітності.
“Моя донечка Валерія народилася 5 квітня 2020 року. До 3 місяців вона розвивалася, як всі діти. Після трьох місяців ми зрозуміли, що щось не те. Дитина перестала рухати ніжками, ручки почала згинати лише в ліктях. Наразі вона їх так і не згинає. Лише, коли сидить, може почесати очі ручками. У 9 місяців нам встановили невтішний діагноз – спінальна м’язова атрофія першого типу”, – каже Ірина Назаренко.
За словами завідувачки обласним медико-генетичним центром Лариси Попович, хвороба з кожним днем продовжує прогресувати.
“Це спадкове дегенеративне захворювання, яке пов’язане з втратою м’язової сили. На жаль, визначити цю хворобу можливо, лише коли з’являються перші ознаки м’язової гіпотонії. Такі дітки народжуються гарними, красивими, але з м’язовою гіпотонією, яка прогресує з кожним днем“, – розповідає лікарка.
З часом діти з таким діагнозом перестають самостійно рухатися, їсти та дихати.
“Вони починають харчуватися через зонд, дихати завдяки апаратам, – говорить мама Валерії. – Коли такий момент може наступити у нас, я не знаю. Поки ми достатньо ще в такому доброму стані. У нас у державі зареєстровані два лікувальні препарати для дітей з таким діагнозом – “Спінраза” і “Рисдиплам”. Держава на ці препарати грошей не дає, мотивуючи тим, що це занадто дорого для наших дітей”.
Завідувачка обласним медико-генетичним центром Лариса Попович каже, що терапія препаратами “Спінраза” і “Рисдиплам” коштує мільйони гривень на рік. Місцеві бюджети не можуть забезпечити всю суму, необхідну для лікування всіх хворих, тому батьки гуртуються у громадські організації і самі шукають можливості для лікування своїх дітей.
Зі слів медичної директорки з методично-організаційної роботи Житомирської обласної дитячої клінічної лікарні Оксани Лук’яненко, в області зареєстровані 12 дітей, які хворіють на спинальну м’язову атрофію.
“Ірина Назаренко до департаменту охорони здоров’я звернулася влітку минулого (2020 – ред.) року з проханням розглянути можливість заключити договір з компанією “Рош” щодо забезпечення її дитини реєстраційним препаратом “Рисдиплам”. Департамент охорони здоров’я 1 грудня заключив таку угоду, але всього на трьох дітей, оскільки вони не в змозі були забезпечити лікуванням всіх 12 дітей”, – поінформувала Оксана Лук’яненко.
Ірина Назаренко каже, що до цієї програми вони не потрапили. 50% дітей без належного лікування не доживають до двох років, тому в соцмережах вона розмістила інформацію про збір грошей на необхідні для дитини апарати.
“Я виставила пост у Facebook про збір грошей на апарат вентиляції легень. Не розібравшись, написала, що збираємо 400 тисяч гривень, але це тільки половина тієї суми, яка нам потрібна. Ще ми потребуємо вертикалізатор, який коштує тисячу доларів, і спеціальний стіл для годування. А найперше, що нам необхідно – це аспіратор, відхаркувач, пульсоксиметр. Це є обов’язковим для таких діток, щоб вчасно реагувати, коли підключати апарат інвазійної вентиляції легень”, – каже мама Валерії.
