28 лютого відзначається Міжнародний день рідкісних захворювань. На Житомирщині проживають 35 516 таких людей, а 1 278 з них – це діти.
«У Житомирській області станом на 01.01.2021 року всього зареєстровано 35 516 осіб з орфанними захворюваннями, з них 1278 дітей, зокрема, з псоріатичною артропатією – 686 осіб, системним склерозом – 571, акромегалією та анкілозивним спондилітом – 556, системним червоним вовчаком – 358, ювенільним ревматоїдним артритом – 174, хворобою Лайма – 135, фенілкетонурією – 103 особи, муковісцидозом – 24.Кількість осіб, у яких вперше зареєстровано захворювання, становить 2987, у тому числі дітей – 117», – повідомляють у Житомирському обласному центрі громадського здоров’я.
У Житомирському обласному центрі громадського здоров’я додали, що в Україні зареєстровано 310 нозологій, але фінансування з державного бюджету отримують лише 16 з них. В Україні новонародженим проводять лише чотири скринінгові програми, а в європейських країнах від 12 до 32.
У зв’язку з Міжнародним днем рідкісних захворювань у Житомирському обласному центрі громадського здоров’я організують круглий стіл для поширення знань про рідкісні захворювання.
Він відбудеться 24 лютого о 11:00 на платформі ZOOM, а темою для круглого столу стане «Публічний діалог. Досягнення та проблематика доступу до лікування орфанних пацієнтів». Підключитися можна за посиланням https://bit.ly/3s29TP8
“Ідентифікатор конференції: 864 6115 1575, код доступу: 826154)”, – зазначили організатори.
