Відомий голлівудський актор Брюс Вілліс, зірка фільмів «Міцний горішок» та «П’ятий елемент», вже кілька років бореться з фронтотемпоральною деменцією — серйозним нейродегенеративним захворюванням, яке впливає на мовлення, поведінку та особистість.
Його дружина Емма Хемінг у своїй новій книзі відверто розповіла, наскільки важким є щоденний догляд за близькою людиною з таким діагнозом, а також з якими труднощами стикаються родини хворих.
За словами Емми, найбільшим шоком для сім’ї було те, що після встановлення діагнозу у 2022 році лікарі майже не пояснили, чого очікувати далі. Жінці довелося самостійно шукати інформацію про хворобу, щоб зрозуміти, як змінюватиметься стан чоловіка і що чекає на родину.
Вона наголосила, що хвороба прогресує дуже швидко, і як тільки родичі звикають до нових умов, стан пацієнта змінюється, а навантаження на тих, хто доглядає, лише зростає. «Піклувальники постійно живуть у відчутті провини, і суспільство має розуміти, наскільки важко вони це переживають», — сказала Емма.
Вона також пояснила своє рішення переселити чоловіка у окремий будинок з цілодобовою опікою, за яке отримала чимало критики. За словами Емми, це було необхідно для безпеки не лише актора, а й їхніх дітей.
Попри складні обставини, дружина актора прагне надихати інших: «Щоб доглядати за близькою людиною, треба залишатися сильною. А щоб залишатися сильною — потрібно піклуватися і про себе». Для неї такою підтримкою стало садівництво, спілкування з друзями та прості радощі.
У щоденному житті з Брюсом Емма, їхні доньки та близькі намагаються жити «тут і зараз» — цінуючи кожну мить разом.
